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A Câmara dos Deputados aprovou proposta que prevê atendimento prioritário de mães e pais atípicos na rede do Sistema Único de Saúde (SUS), incluído o atendimento psicossocial. Esses pais são aqueles com filhos com doenças raras ou deficiências que exijam cuidados especiais. O texto será analisado ainda pelo Senado.
A prioridade também valerá para cuidadores responsáveis pela guarda e proteção de pessoa com deficiência, transtorno ou doença que demande cuidados especiais.
O texto aprovado é um substitutivo da relatora, deputada Simone Marquetto (MDB-SP) ao Projeto de Lei 3124/23, do deputado Pompeo de Mattos (PDT-RS), e outras 8 propostas com análise conjunta.
Originalmente, a proposta de Mattos previa a criação do Programa de Atenção e Orientação às Mães Atípicas com filhos com deficiência, denominado “Cuidando de Quem Cuida”, baseado em programa de mesmo nome no Distrito Federal.
Simone Marquetto afirmou que a inclusão das mães e pais atípicos como público prioritário na política de cuidados fortalece a rede de proteção já existente e facilita o acesso a serviços como acompanhamento psicossocial, orientação sobre benefícios assistenciais e encaminhamento para programas de apoio familiar.
“O projeto não apenas alivia a sobrecarga enfrentada por essas famílias, mas assegura que o Estado cumpra seu papel de oferecer suporte contínuo e estruturado, ao promover a inclusão e o bem-estar tanto dos pais quanto de seus filhos”, disse a relatora.
Cordões inclusivos
O texto aprovado também prevê a elaboração de regulamento para uso de cordões inclusivos, como o de quebra-cabeça. O símbolo mundial do transtorno do espectro autista (TEA) é um laço estampado com um quebra-cabeça colorido. O objetivo dos cordões é promover inclusão social e facilitar o acesso de pessoas com deficiência a direitos e serviços.
“Eu me deparei no aeroporto onde uma criança foi barrada para entrar com o cordão que traz o símbolo do quebra-cabeças. Poucas pessoas sabem que esse cordão não é regulamentado”, disse Simone Marquetto.
O texto inclui a previsão de regulamento na Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Lei 12.764/12). O projeto também altera a Lei de Regulação dos Serviços de Saúde (Lei 8.080/90).
Debate em Plenário
Durante o debate em Plenário, o deputado Eli Borges (PL-TO) defendeu um atendimento de excelência para mães atípicas e suas crianças. “A própria condição da criança não permite que tenham tolerância de horas esperando uma consulta”, observou. “O Brasil precisa melhorar o apoio a essas pessoas que dependem de um abraço mais ampliado e diferenciado.”
Para a deputada Erika Kokay (PT-DF), a proposta dá visibilidade a quem cuida. “Para que essas pessoas possam ser priorizadas nos serviços públicos.”
O deputado Hildo Rocha (MDB-MA) disse conhecer muitas mães e pais atípicos. “Sei da dificuldade que é criar filhos com necessidades especiais, que precisam de dedicação total. Se a pessoa tem essa dificuldade, é correto que tenha prioridade nos atendimentos na saúde e serviços de psicologia”, apoiou.
O deputado Vicentinho (PT-SP) relatou que seu neto, Bentinho Moura, de 5 anos, tem transtorno do espectro autista. Ele afirmou que o atendimento médico é precário, inclusive em convênios. “Eu acompanho todos os dias, todas as manhãs, madrugadas e noites o que acontece com o nosso Bentinho amado, o que acontece com a minha filha, Luana e, de maneira transmitida, o que acontece com o pai, o Adão, e para o avô atípico, que está aqui. Eu sei que se trata de uma guerra cotidiana para que nós consigamos conviver, proteger e cuidar do Bentinho”, disse.
