Audiência na Câmara discute a criação do Dia Internacional de Conscientização sobre o Autismo
13/06/2025
Comissão discute criação de semana de conscientização sobre doenças mitocondriais
13/06/2025
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados discute, nesta terça-feira (17), formas de conscientizar a população sobre a mucopolissacaridose.
O debate atende a pedido do deputado Duarte Jr. (PSB-MA) e será realizado a partir das 13 horas, no plenário 13.
A audiência será interativa; confira a lista de convidados e mande suas perguntas.
O que é a doença
A mucopolissacaridose é um grupo de doenças genéticas raras, causadas pela deficiência de enzimas responsáveis pela degradação dos glicosaminoglicanos. Essa condição afeta diversos órgãos e sistemas, comprometendo a qualidade e a expectativa de vida dos pacientes.
“Os portadores da mucopolissacaridose enfrentam grandes desafios no diagnóstico e tratamento, muitas vezes encontrando dificuldades no acesso a terapias especializadas e ao suporte adequado para a manutenção da sua saúde”, lamenta o deputado.
Data comemorativa
O Dia Nacional de Conscientização sobre a Mucopolissacaridose, comemorado em 15 de maio, foi instituído pela Lei 13.122/15 com o intuito de alertar a população sobre a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado, visto que, embora não haja cura, a doença pode ser mantida sob controle.
